sujets de discussions

Les posts du forum
quelqu'un a regarder le journal sur tf1 hier soir 09/10/2006 08:55:46 par cathy59
ils ont parler de la maladie de mon mari :roll: c'est une maladie orpheline : l'Algie Vasculaire de la Face .
ils ont recençer 4000 cas en france , ca commence enfin a bougé ca n'est pas trop top :roll:

je vous donne le lien , des fois que ca vous intérésserés :oops: :roll: :wink:

http://www.orpha.net/associations/AFCAVF/Page302.htm
09/10/2006 10:45:53 par dessouhant
Je ne conaissais pas cette maladie.

Gros bisous
09/10/2006 11:35:16 par sofy74
pas regarder mais vais faire un tour sur ton lien cathy
09/10/2006 14:54:59 par Chatalors
[color=darkblue]Je n'ai pas regardé le journal de TF1 hier soir, mais je vais aller sur le lien que tu as donné Cathy :wink: [/color]
09/10/2006 15:39:23 par mimi59
je n'ai pas regarder tf1 cathy et j'ai parcouru avec grand interet le lien que tu a donner je pense que chacun devrait être informer et s'informer, merci cathy
09/10/2006 15:52:54 par TAKA
oui,j'ai vu Cathy et bien ca a l'air d'etre terrible . :(
09/10/2006 18:16:23 par cathy59
cette maladie est un enfer permanent :roll: le pir c'est de voir la perssone qui vous est chere souffrir le martyre et vous ne pouvez rien faire :?

beaucoup de personne on mal a la téte avec des signes bien particuliés , tout le monde croit que ca n'est qu'une simple migraine .
surtout si vous voyez que sa persiste allez consulté un neurologue :roll:
la maladie commence entre 15 et 25 ans et ce termine vers 45 ans normalement .

nous avons fait tous les examins possible ( scaner , irm , seances de kiné ophtalmologique , ect ) ca nous a pris 2 ans avant qu'on nous disent enfin de quoi il souffré :? il ni a pas beaucoup de remede mais nous avons fait un grand pas en avant :)

ne jouez pas avec votre santé elle est trés importante , il ne faut surtout pas avoir peur de consulté .
vous trouverez toujour une reponse a vos questions , méme si parfois c'est tres long :wink:
09/10/2006 18:17:03 par vali
oui j'ai vu et ca doit être très pénible. la douleur doit être insupportable
en espérant pour tous ceux qui en sont atteints que ca bouge un peu plus vite pour trouver un médicament adapté, tout comme les maladies orphelines
courage à ton mari :!:
09/10/2006 18:30:45 par Krys
Hé bé, sacré maladie :? :(

bon courage Cathy et à Monsieur Cathy :wink:
09/10/2006 18:45:01 par cathy59
merci pour votre soutient :wink:

gros bisous a tous :wink:
09/10/2006 19:50:17 par grolle
bon courage